Saglabāt stāstuSaglabājiet šo stāstuSaglabāt stāstuSaglabājiet šo stāstuJa jums ir čūlainais kolīts (UC), jūs zināt, kafiziski simptomi— kas ietver tādas lietas kā sāpes vēderā un taisnās zarnās — var būt grūti tikt galā. Tomēr emocionālā puse dzīvošanai ar iekaisīgo zarnu slimību (IBD) var būt tikpat smaga. Ja jums ir bijušas grūtības, ziniet, ka neesat viens. Saskaņā ar vienuatskaitevairāk nekā 70% cilvēku ar aktīvu UC saskaras ar trauksmi un vairāk nekā 41% ir depresija. Tas arī irnav nekas neparastscilvēkiem, kuriem ir slikta pašcieņa un ikdienā jūtas satriekti — tas ir loģiski. Navigācija pastāvīgās veselības problēmas irgrūti.
Vai esat gatavs labajām ziņām? Ir daudzas lietas, ko varat darīt, lai pozitīvi regulētu savas emocijas. Mēs runājām ar piecām sievietēm, kuras dalījās ar to, kas viņām devis vislielāko mieru, un pat likām viņām saskatīt šīs hroniskās slimības sudraba oderi.
automašīnas ar burtu u
"Es koncentrējos uz skaidrību, ko man sniedza mana diagnoze."
Apvienotās Karalistes satura veidotājiemKarolīna Kumikijauzzināšana, ka viņai 2020. gadā bija UC, bija gan šoks, gan atvieglojums, jo tas palīdzēja viņai saprast noslēpumainos simptomus, ko viņa bija piedzīvojusi. Tas gandrīz padarīja emocionāli vieglāku pieņemt diagnozi, ko viņa stāsta SELF, piebilstot, ka tas bija kā spuldzītes brīdis. Pirms tam Kumiskijam bija grūti iziet no mājas, jo baidījās, ka vajadzēs doties. Sāpes un vannas istabas apmeklējumu skaits bija nepanesamas, un viņa regulāri raudāja naktīs, jo pastāvēja diskomforts un neskaidrības, kas saistītas ar viņas veselību.
Dažreiz diagnoze dod jums apstiprinājumu piekrītAmerikāņu nindzju karavīrskonkurents un profesionāls sportistsBārklijs Stoketskuri attīstīja UC 2019. Pirms diagnozes jūs nesaprotat, kas notiek, tāpēc citiem cilvēkiem ir vēl grūtāk saprast viņa skaidro. Ja jūs nevarat viņiem pateikt: “Man ir šis stāvoklis, un tā tas mani ietekmē”, viņi ir tumsā. Tāpēc, lai gan negatīvas emocijas saistībā ar UC diagnozes saņemšanu ir pamatotas, ir vērts apsvērt šo gaišo pusi.
"Es atradu citus, kas varētu būt saistīti."
Visas sievietes, kuras mēs intervējām, saikni min kā galveno emocionālās dziedināšanas faktoru. Sevis izglītošana un runāšana ar citiem cilvēkiem, kuriem bija UC vai Krona slimība [emocionāli visnoderīgākā bija], saka Stoketa, piebilstot, ka viņa pievienojāsanonīms sociālais tīklsīpaši cilvēkiem ar hroniskām slimībām. (Diemžēl vietne tika slēgta 2024. gada beigās, betlīdzīgas vietnesman patiešām bija vajadzīga saikne ar citiem cilvēkiem, kuri saprata, jo es nejutos saprasts, viņa saka. Viņai arī bija noderīgi dzirdēt padomus no citām sievietēm (piemēram, kādas probiotikas viņas lieto) un dzirdēt stāstus par remisiju, kas lika viņai justies cerīgi.
Man patiešām palīdzēja sazināties ar cilvēkiem tiešsaistē, kuri piedzīvo to pašuLindsija VilsoneZiemeļteksasas Universitātes Veselības zinātnes centra testēšanas koordinators, kurš dzīvo Fortvērtā. Viņa piebilst, ka bija īpaši iepriecinoši redzēt tos, kuriem jau ilgu laiku bija remisija. Tas man palīdzēja emocionāli pieņemt: “Labi, tas ir mans jaunais normāls, bet tas ir labi, ka es to varu orientēties,” viņa saka.
IT darbuzņēmējs AtlantāTeilors Pitmensatgādina šo noskaņojumu: runāt ar ārstiem ir lieliski, ja ar ģimeni ir personīgā atbalsta sistēma, taču viņa saka, ka man visvairāk palīdzēja tas, ka kāds pārdzīvo to, ko jūs piedzīvojat. Burtiski mana garīgā [veselība] prasīja veselus 180 [kad man] izdevās atrast tikai trīs līdz četrus cilvēkus, piebilst Pitmans.
"Es dalījos ar to, ko piedzīvoju."
Viens veids, kā sazināties ar citiem ārpus atbalsta grupas, ir sociālo mediju izmantošana. Kad Stoketa savos sociālajos kanālos sāka publicēt ziņas par UC, cilvēki, tostarp daži, kurus viņa pazina personīgi, sazinājās, ka viņiem ir tāda pati diagnoze. Arī Pitmans beidzot sāka publicēt ar UC saistītu saturu pēc tam, kad aptuveni piecus gadus savu diagnozi paturēja pie sevis. Es izveidoju Instagram ziņu un biju gluži kā “Hei, puiši, tas ir tas, kas man ir. Vai kādam citam tā ir bijis?’ Viņa bija satriekta par to, cik daudz cilvēku komentēja un DM viņai to darīja. Tagad man ir trīs vai četras sievietes, kurām ir [anileostomija] soma kā es, kurai es sūtu īsziņu katru dienu, viņa saka. (Ileostomijas maisiņš savāc atkritumus maisiņā ārpus ķermeņa.) Tā kā viņa bija neaizsargāta internetā, viņa saprata, cik viņa patiesībā ir drosmīga, viņa piebilst.
Pat ja nevēlaties publiski runāt par to, ko piedzīvojat, tas var palīdzēt to darīt privāti. Es zinu, ka daži cilvēki uzskata: “Es nevēlos par to runāt, es nevēlos par to domāt,” saka Vilsons. Bet, kad esat gatavs, runājiet ar cilvēkiem un esiet ar viņiem godīgi. Es domāju, ka tas palīdz viņiem, tāpat kā jums, jo viņi zina, kas notiek.
"Es izveidoju spēcīgu atbalsta sistēmu."
Papildus tam, ka vismaz viens cilvēks savā dzīvē ir slims ar IBD, visas šajā stāstā intervētās sievietes arī runāja par to, cik svarīgi ir izveidot spēcīgu atbalsta sistēmu viņu draugos un ģimenēs. Daudzi mani draugi mani pazina [iepriekšēja diagnoze], un tāpēc viņi redzēja, kā es eju cauri tam visam, saka Vilsons. Es domāju, ka viņi saprot pat tad, ja nevar visu pilnībā saprast. Manuprāt, tas ir ļoti noderīgi, ja ir tādi cilvēki, ar kuriem jūs varat būt godīgi pret to, ko piedzīvojat.
Personīgais treneris un satura veidotājsAndželena Minniti-StamponeSicklerville Ņūdžersijas štatā, būdams vidusskolas pirmkursnieks, tika diagnosticēta UC, un viņas apmulsums par simptomiem tika novirzīts humorā. Viņa saka, ka tas, kā es atklāju, ka tiku ar to galā jaunībā, izjokoju, un es domāju, ka tā es sazinājos ar draugiem. Viņa atzīmē, ka tas bija iespējams tikai tāpēc, ka viņa jutās tik droši kopā ar savu draugu grupu. Viņi lika man justies ļoti ērti un bija ļoti saprotoši un pieņemami, saka Minniti-Stampone. Atrodiet draugu grupu vai piesakieties atbalsta grupai. Esiet godīgs un atklāts ar viņiem, jo pretējā gadījumā tas var būt ārkārtīgi izolējošs.
"Es nosaku spēcīgas robežas."
Atbalsta sistēma ir ļoti svarīga, taču ir svarīgi arī apzināties, kad jums ir nepieciešams laiks un vieta sev. Emocionāli es atklāju, ka ļoti stingru robežu noteikšana, lai aizsargātu savu stresu, bija milzīga, saka Stokets. Tas ne tikai palīdz regulēt emocijas brīdī, bet arī var pasargāt jūs no hroniska stresa, kaspētījumiemir saistīta ar IBD uzliesmojumiem.
Es domāju, ka jums ir jāsāk mazliet aizsargāties ar savām emocionālajām spējām, saka Stokets. Viņa iesaka identificēt stresa faktorus jūsu dzīvē un pārtraukt saites ar visu, ko var novērst. Viņai tas nozīmēja īslaicīgu atteikšanos no vingrošanas, ko viņa trenēja kā sāncensību COVID laikā, kad viņa nevarēja profesionāli sacensties kā sportiste: es nejutos, ka mans UC vai mani ierobežojumi tika saprasti šajā vidē, viņa saka, atzīmējot, ka dažreiz viņai vajadzētu skriet uz tualeti un citam trenerim, lai segtu viņas grupu. Tas nozīmēja arī noteiktu cilvēku izslēgšanu no viņas dzīves. Varētu būt neērti tos izgriezt, bet tad atvieglojuma elpa un fiziskās izmaiņas jūsu ķermenī pateiks, vai tā bija pareizā izvēle, saka Stokets. Ir ļoti svarīgi, lai jūsu dzīvē būtu miers, lai jūsu ķermenis varētu sākt atgūties.
"Es meklēju sudraba oderes."
Viena lieta, ko esmu spiests iemācīties, ir tas, cik izturīgs es esmu Stokets. Viņa min tādus piemērus kā iestrēgšana vannas istabā līdz tikai dažām minūtēm pirms došanās uz fināluAmerikāņu nindzju karavīrskonkurenci, kā arī gadījumus, kad viņai bija jāiet uz darbu pat tad, kad viņa bija smagi slima. Tu nekad nezini, cik spēcīgs tu esi, kamēr neesi pārbaudīts, saka Stokets. Man ir daudz vairāk pārliecības par savām spējām pēc tam, kad atkal un atkal esmu pierādījis sev, ka esmu izgatavots no diezgan grūtām lietām. Šī pārliecība ir pārņemta citās manas dzīves jomās, sākot no biznesa uztveres un publiskas uzstāšanās līdz daudzām citām jomām.
Minniti-Stampone, kurai pieder tiešsaistes fitnesa un uztura uzņēmums, arī ir daudz uzzinājusi par sevi, izmantojot savu pieredzi ar UC. Es domāju, ka esmu tāds, kāds esmu savas slimības dēļ. Viņa saka, ka sāpes, ko jūs izturat ar čūlaino kolītu, diemžēl ir neaprakstāmas. Cīņa ar šo nemitīgo diskomfortu viņai ir parādījusi, ka viņa var stāties pretī izaicinājumam, to pārvaldīt un turpināt virzīties uz priekšu, veidojot savu biznesu no paša sākuma.
"Es iemācījos klausīties savā ķermenī."
Man vissvarīgākais bija ļaut sev piedzīvot sliktas dienas, saka Pitmens. Kad viņa koledžas jaunākajā gadā tika diagnosticēta, viņa juta spiedienu darīt vairāk, nekā viņa tajā laikā bija fiziski spējīga. Mani ārsti mudināja mani paņemt vienu gadu no skolas [un] koncentrēties tikai uz dziedināšanu, un man bija tāda sajūta, ka "nē, es to nedarīšu, jo sabiedrība un kultūra man saka, ka man ir jāiziet cauri," viņa saka. Diemžēl viņas stāvoklis pasliktinājās. Tagad viņa saka citiem vienmēr klausīties savā ķermenī un ieturēt pārtraukumus. Jums ir jāļauj sev pielāgoties jaunajam normālajam stāvoklim, un tas prasa laiku, viņa saka. Jums ir jādod sev žēlastība.
"Es vienmēr plānoju uz priekšu."
Reālistiska attieksme pret savu stāvokli un nepieciešamo piesardzības pasākumu veikšana var palīdzēt mazināt trauksmi, kā saka dažas no šīm sievietēm. Lai kur es dotos, es vienmēr uzmanos, kur atrodas tualete, un tamlīdzīgām lietām, ko saka Cumiskey. Minniti-Stamponei palīdz viņas vīrs, pārliecinoties, ka maršrutā ir vannas istabas ilgākiem braucieniem ar automašīnu, kā arī to galamērķos. [Daudzi cilvēki to nesaprot, bet] tās ir lietas, kas mums jāpatur prātā, un tās ir lietas, ar kurām mums ir jātiek galā un jāplāno papildus visam pārējam, kas notiek, viņa saka.
"Es uzmundrinu sevi."
Kad jūtat uzliesmojumu, ir grūti saskatīt tā otru pusi, saka Vilsons. Mana lielākā lieta ir tā, ka es vienmēr sev saku, ka esmu stiprāks, nekā domāju, ka esmu viņa saka. Pētījumi apstiprina faktu, ka pozitīva pašsaruna var palīdzēt emocionālajā regulējumā: A2020. gada pētījumsatklāja pozitīvu saikni starp pašrunāšanu un slimības stresa pārvarēšanu. Šodien Vilsone jūtas daudz spēcīgāka nekā 24 gadus vecā sieviete, kas viņai bija, kad viņai tika diagnosticēta. Tas ir grūti, kad tu esi tajā, bet es it kā zinu, ka tikšu tam cauri. Esmu to darījis iepriekš. Tā ir mana mantra, tikai saku sev, ko viņa saka.
"Es uzskatu, ka remisija ir iespējama."
Pirmām kārtām šīs sievietes saka, ka ir svarīgi nepadoties. Ir gaisma var būt remisija jūs varat saņemt atvieglojumu Minniti-Stampone saka.
Štoketa saka, ka viņa vairs nejūtas ierobežota un vēlas, lai cilvēki zinātu, ka ir iespējams dzīvot labi ar UC. Jūs varat būt profesionāls sportists, kurš ir atgriezies no ārkārtīgi smaga čūlainā kolīta, viņa saka. Es joprojām dzīvoju dzīvi, ko vēlos dzīvot, lai gan man ir UC. Viņa piebilst, ka ir svarīgi turpināt virzīties uz priekšu un mācīties, kas noder jūsu ķermenim. Galu galā jūs atradīsit atbildes neatkarīgi no tā, vai tas ir īpašs medikaments vai diēta, vai izvairīšanās no noteiktiem pārtikas produktiem vai stresa samazināšana savā dzīvē, saka Stokets. Jūs atradīsit precīzu plānu, kas jums nepieciešams, lai atgrieztos dzīvē, kuru vēlaties dzīvot. Ir ceļš, kas ved uz dziedināšanu un ved uz remisiju.
Ja dzīvošana ar UC ietekmē jūsu garīgo veselību un jums ir nepieciešams kāds, ar kuru nekavējoties runāt, varat saņemt atbalstu, zvanot uzPašnāvību un krīzes glābšanas līnija988 vai sūtot īsziņu HOME uz 741-741Krīzes teksta rindiņa.
Turklāt TheKrona un kolīta fondspiedāvā resursus unvietējās grupasvalsts mērogā, lai saņemtu pastāvīgu atbalstu.
Iegūstiet vairāk no SELF lieliskās žurnālistikas pakalpojumiem, kas tiek piegādāti tieši jūsu iesūtnē .
Saistīts:
- 11 čūlainā kolīta simptomi, kurus nekad nevajadzētu ignorēt
- Kā padarīt ceļošanu ar čūlaino kolītu mazāk saspringtu
- Man ir čūlains kolīts, un es gāju uz vannas istabu 20 reizes dienā
